Gezonder worden blijkt een geduld oefening

De tijd vliegt voorbij…

Ondertussen zijn we nog steeds aan het afbouwen met cortisone. Ik neem nu Prednison en om de 3 weken verminder ik met 1 gram. Ik neem deze slechts 2 maal per week in. En eerlijk gezegd voel ik me er niet goed bij. Ik voel me misselijk op de dag dat ik een pilletje inneem, mijn hartslag gaat die dag de hoogte in, ik zweet me te pletter en heb steeds het gevoel te moeten overgeven.

Dus  heb ik nu weer besloten om nooit nog cortisone in te nemen. De nadelen wegen me te zwaar door. De vochtophoping, het vollemaans gezicht, huiduitslag, botontkalking en maaglast. Alhoewel dat laatste ook een bijwerking kan zijn van mijn pijnstillers. Ook heb ik de laatste weken veel last van jeuk aan mijn armen en benen. Ik zou blijven krabben, ik word gek van de jeuk. In ieder geval heb ik wel gehad met cortisone!

Mijn specialist zal terug zeggen dat ik geduld moet hebben en eerst moet leren stappen in plaats van al onmiddellijk te willen lopen. Ondertussen heb ik wel al door dat ik geen geduld heb, maar af en toe ben ik de pijn beu.

Elke dag word ik er wel mee geconfronteerd dat ik een chronische ziekte heb. Ik hoop dat mijn lupus zo snel mogelijk terug in remissie gaat en dat op een dag dit weer allemaal voorbij is. Het lukt me wel vaak om positief te denken, maar af en toe heb ik toch een dipje. Zoals nu.

Ik voel me vaak beperkt in het dagelijkse leven. Als ik een aantal goede dagen heb dan onderneem ik van alles. Maar direct daarna volgt dan een slechte periode waarin ik moet recupereren. En zo gaat het steeds met ups & downs. Zo ga ik bijvoorbeeld een dagje shoppen met de kids en daarna moet ik 2 dagen recuperen en me vol proppen met pijnstillers. Vaak stoot ik dan op onbegrip van mijn onmiddellijke omgeving omdat ze niet begrijpen dat ik dan geen andere activiteiten of afspraken kan vastleggen. 

Ik weet wel dat voor buitenstaanders lupus moeilijk te begrijpen is. Vooral omdat lupus vaak onzichtbaar is. De pijn en vermoeidheid zijn moeilijk om uit te leggen en dus ook moeilijk te begrijpen door iemand die gezond is. Natuurlijk zijn er ook wel mensen die proberen om het te begrijpen en er rekening mee willen houden. Maar eerlijk gezegd zijn het er maar weinig.


Hopelijk heb ik nu weer een paar goede dagen in het vooruitzicht! 


Reacties

  1. Pfff, jouw verhaal is zo herkenbaar. Ik weet ondertussen ongeveer 8 maand dat ik Lupus heb. Ik heb 6 maand zware anti-mallaria pillen geslikt. En die hielpen mij eigenlijk wel. Maar het allergrootste nadeel daarvan zijn nachtmerries. Maar echt niet normale verschrikkelijke zaken.
    Na 6 maand er dan maar mee gestopt. En de nachtmerries werden gelukkig langzaam maar zeker minder en minder. Maar de pijn die kwam natuurlijk terug. Het zware vermoeid zijn heb ik zowel met als zonder medicatie.
    Ik denk dat ik ondertussen in het ziekenhuis zowat alles machines heb gezien die er bestaan in een hospitaal.
    En ik weet dat Cortisone nog erger is. Heb de specialist ook gezegd dat ik daar niet wil aan beginnen. Ben al een zwaar persoon, en heb geen zin dat ze me binnen een paar maand naar het ziekenhuis kunnen rollen.
    Maar één ding weet ik ondertussen wel al zeker. Het is als kiezen tussen de pest en de cholera.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten