Is lupus levensbedreigend?

Ik heb sinds mijn diagnose al veel gelezen en opgezocht over lupus.

Op basis van alles wat ik heb gelezen, zit ik af en toe toch met één belangrijke vraag: "Kan ik hieraan sterven?"
Er is momenteel wel veel vooruitgang in de medische zorg, maar ik heb het gevoel dat het onderzoek naar lupus toch een beetje op de laatste plaats komt.

Mijn arts vertelde me onlangs dat lupus zeer onvoorspelbaar is. De symptomen van lupus kunnen variëren van mild tot levensbedreigend, meestal enkel in het geval als lupus de organen aantast o.a. de longen, nieren en het hart. Het longweefsel kan dus aangetast worden, het hartzakje of de hartspier kan ontstoken raken. Of zoals bij mij is vastgesteld kan men een hartklep afwijking hebben. Alhoewel dit laatste bij mij per toeval is ontdekt, ik heb daar eigenlijk geen last van, maar het kan wel bij het ouder worden problemen veroorzaken. Bij lupus kan men ook last hebben van hartritmestoornissen wat bij mij soms het geval is. Dus opvolging is noodzakelijk.

Een onderzoek heeft uitgewezen dat begin de jaren ’50 de helft van de patiënten aan lupus overleed omdat er dan nog geen behandelingen mogelijk waren. Tegenwoordig is de levensverwachting gestegen omdat er effectieve medicijnen worden gebruikt ( bv cortisone ) en er betere behandelmethoden zijn ( bv nierdialyse) Nu kan men lupus ook eerder opsporen zodat men ergere schade aan het lichaam/organen kan voorkomen. 
Lupus is wel chronisch, dus voor de rest van mijn leven. Maar af en toe kan de lupus wel in remissie gaan.

Ontstekin­gen in het lichaam gaan vaak vanzelf over of kunnen met medicijnen worden bestreden. Op langere termijn zijn er mogelijks wel problemen te verwachten. Veel lupus patiënten nemen cortisone (medrol of prednisone) in.

Een wijziging in de levensstijl wordt soms aanbevolen voor mensen met de ziekte. Het eten van een niet-ontstekend dieet, voldoende rust nemen, en het voorkomen van blootstelling aan het zonlicht kan de symptomen verminderen.

Meer over een gezonde levensstijl in mijn volgende blog.


Tot later!


Reacties