De tijd vliegt voorbij…
Ondertussen zijn we nog steeds aan het afbouwen met
cortisone. Ik neem nu Prednison en om de 3 weken verminder ik met 1 gram. Ik
neem deze slechts 2 maal per week in. En eerlijk gezegd voel ik me er niet goed
bij. Ik voel me misselijk op de dag dat ik een pilletje inneem, mijn hartslag
gaat die dag de hoogte in, ik zweet me te pletter en heb steeds het gevoel te
moeten overgeven.
Dus heb ik nu weer
besloten om nooit nog cortisone in te nemen. De nadelen wegen me te zwaar door.
De vochtophoping, het vollemaans gezicht, huiduitslag, botontkalking en
maaglast. Alhoewel dat laatste ook een bijwerking kan zijn van mijn
pijnstillers. Ook heb ik de laatste weken veel last van jeuk aan mijn armen en
benen. Ik zou blijven krabben, ik word gek van de jeuk. In ieder geval heb ik
wel gehad met cortisone!
Mijn specialist zal terug zeggen dat ik geduld moet hebben
en eerst moet leren stappen in plaats van al onmiddellijk te willen lopen. Ondertussen
heb ik wel al door dat ik geen geduld heb, maar af en toe ben ik de pijn beu.
Elke dag word ik er wel mee geconfronteerd dat ik een
chronische ziekte heb. Ik hoop dat mijn lupus zo snel mogelijk terug in
remissie gaat en dat op een dag dit weer allemaal voorbij is. Het lukt me wel
vaak om positief te denken, maar af en toe heb ik toch een dipje. Zoals nu.
Ik voel me vaak beperkt in het dagelijkse leven. Als ik een
aantal goede dagen heb dan onderneem ik van alles. Maar direct daarna volgt dan
een slechte periode waarin ik moet recupereren. En zo gaat het steeds met ups
& downs. Zo ga ik bijvoorbeeld een dagje shoppen met de kids en daarna moet
ik 2 dagen recuperen en me vol proppen met pijnstillers. Vaak stoot ik dan op
onbegrip van mijn onmiddellijke omgeving omdat ze niet begrijpen dat ik dan
geen andere activiteiten of afspraken kan vastleggen.
Ik weet wel dat voor
buitenstaanders lupus moeilijk te begrijpen is. Vooral omdat lupus vaak
onzichtbaar is. De pijn en vermoeidheid zijn moeilijk om uit te leggen en dus
ook moeilijk te begrijpen door iemand die gezond is. Natuurlijk zijn er ook wel
mensen die proberen om het te begrijpen en er rekening mee willen houden. Maar
eerlijk gezegd zijn het er maar weinig.
Hopelijk heb ik nu weer een paar goede dagen in het
vooruitzicht!
Pfff, jouw verhaal is zo herkenbaar. Ik weet ondertussen ongeveer 8 maand dat ik Lupus heb. Ik heb 6 maand zware anti-mallaria pillen geslikt. En die hielpen mij eigenlijk wel. Maar het allergrootste nadeel daarvan zijn nachtmerries. Maar echt niet normale verschrikkelijke zaken.
BeantwoordenVerwijderenNa 6 maand er dan maar mee gestopt. En de nachtmerries werden gelukkig langzaam maar zeker minder en minder. Maar de pijn die kwam natuurlijk terug. Het zware vermoeid zijn heb ik zowel met als zonder medicatie.
Ik denk dat ik ondertussen in het ziekenhuis zowat alles machines heb gezien die er bestaan in een hospitaal.
En ik weet dat Cortisone nog erger is. Heb de specialist ook gezegd dat ik daar niet wil aan beginnen. Ben al een zwaar persoon, en heb geen zin dat ze me binnen een paar maand naar het ziekenhuis kunnen rollen.
Maar één ding weet ik ondertussen wel al zeker. Het is als kiezen tussen de pest en de cholera.